德国人与帕金森病的推进指令在典型的并发症方面是未指定的

摘要

帕金森病（PD）是一种进步的神经变性运动障碍，发病率和死亡率增加。由于各种电动机和非运动症状，有PD（PWP）的人可能会降低生活质量。占大量比例，PWP已经编写了预先指令（广告）;然而，这些形式关于PD特异性并发症的内容尚不清楚。本研究的目的是定性和定量分析德国PWP的广告。在德国PD患者协会成员的德国样本中分析了PWP的广告。参与者完成了关于他们的广告的问卷，并将他们的广告副本发送到学习中心进行详细分析。对于一般和PD特定方面和有关治疗决策的有用性，广告的定性和定量分析。82 PWP纳入该研究，76年，可以分析广告。家庭成员，公证人，律师和一般医生主要咨询广告的写作。 4 PwP consulted a neurologist to establish a specific AD for PD. In the analysis, ADs displayed a good specificity for general aspects, but they were unspecific to PD in the vast majority of cases. PwP should be encouraged to create an AD early in their disease and adapt it in the course of the disease. PD-specific aspects for an AD could be details in relation to dopaminergic therapies at the end of life, management of non-oral advanced therapies, neuropsychiatric symptoms, dementia, and swallowing disturbances.

1.介绍

帕金森病（PD）是全球第二个最常见的神经变性疾病[1由于人口统计变化，未来几十年中普遍普遍估计增加[2］．PD是一种渐进的运动障碍，与一般人群相比增加了死亡率[3.］．特别是，与一般人群相比，患有PD（PWP）的死亡原因的吸入肺炎（PWP）的原因4.-7.］．在生命末期之前，在疾病的发展过程中，PwP长期遭受各种症状的折磨[8.］．与肿瘤疾病相比，这次痛苦和健康生活质量的衰退的阶段更长了[9.］．

在疾病过程中，PwP可能会出现特定疾病的并发症，如运动障碍、认知能力下降、精神症状、吞咽困难、摔倒和尿症状[10］．这些症状显着影响了早期和高级阶段的PWP的生活质量[11那12］．在疾病晚期，可以实施姑息治疗干预，以维持甚至改善工务工人的健康相关生活质量[13那14］．

预先指令（广告）是人们陈述其旨意或提前指明的法律文件，如果由于疾病或残疾而言，如果他们不再能够做出决策，应从哪些行动进行任何行动。这种书面生活将在医生，护士和其他利益攸关方对医生，护士和其他利益攸关方进行紧迫性，无论该人疾病的性质或阶段如何。患者可以使用多个机构提供的标准表格或写自己的预先指令。广告将对地点，日期和手写签名的指示有效。可随时修改或撤销广告。但是，律师或公证人的建议不是对预先指令的法律有效性的义务。2016年，德国联邦法院裁定广告必须在治疗愿望方面具体;否则，该文件并非合法有效，医疗保健专业人员不受指令的内容。最近对我们集团的一项研究能够证明大多数先进的PWP（69.7％）进行了预先指示[12］．但是，这些广告的PD的特异性尚不清楚[4.］．

该探索性研究旨在定性和定量分析德国PWP队列的广告。如何具体是PD中的疾病特异性并发症的广告，谁咨询患者在哪一段时间内？结果应帮助患者为PWP创建和医疗保健专业人员更好地咨询广告。

2.方法

2.1。参与者

获得汉诺威医学院地方伦理委员会批准(No. 3123-2016, Amendment 2018)，患者给予书面知情同意。所有实验都符合当地伦理委员会的指导方针和规定，《赫尔辛基宣言》和欧洲数据保护法律。我们的样本包括来自德国各地的82个PwP。2018年5月至10月期间，PwP从我们的运动障碍门诊诊所、我们的神经病房和德国PD支持小组招募。研究问卷分发给本地患者，并邮寄给非本地患者(相当于在[15])。PwP的纳入标准定义为神经病学上确诊为特发性PD且疾病持续时间至少1年。患有痴呆或非典型帕金森病的PwP患者被排除在本分析之外。没有AD的患者不能参与我们的研究。

2.2。措施

All PwP got a self-assessment questionnaire specially constructed to assess aspects concerning their disorder (e.g., disease duration, self-estimated Hoehn and Yahr stage in the best medical on) and AD (e.g., time point and motivation of writing and location of deposit). PwP had to send the written consent, completed questionnaire, and a copy of their AD to the study center.

分析的第二部分评估了ad治疗帕金森病的一般形式特征、设计特征和内容特异性，这些特征与确定的并发症如运动障碍、认知衰退、精神症状、吞咽困难和尿症状有关。此外，还分析了AD特定的治疗方法，如重症监护药物治疗、机械通气和严重危及生命感染的抗生素治疗。利用交通灯着色分析了pd特异性和一般特征。因此，由于这是第一次对PwP的ADs进行定性分析，我们不得不选择一个更全面的方法，因为我们不想量化同意或拒绝某一具体干预。然而，我们想量化的是，通过这个临床有用的PwP表达他们对一般和疾病特异性并发症的愿望。这种交通灯方法似乎是对这些定性结果进行量化的最合适的方法。红色表示没有通知具体项目。黄色表示对一个明确的项目没有明确的通知给治疗医生。绿色表示患者对某一特定项目的明确而具体的愿望。

2.3。统计数据

采用SPSS 25.0 (IBM, Armonk, NY)和Prism 5.00 (San Diego, California, USA)进行统计。采用MAXQDA方法对定性数据进行总结内容分析。

结果

3.1。患者特征和疾病相关信息

总共，我们联系了186名来自PD支持小组或通过神经内科的PwP。在数据收集期间，82名PwP入组;这相当于44.1%的回复率。其中6名患者没有发送广告，而是回答了自行填写的问卷，另一名患者没有发送自行填写的问卷，而是发送了广告。研究样本的平均年龄为71.2岁(47-87岁)，其中41.5%为女性。大多数受访者已婚或同居(82.9%)，受教育程度较高(47.6%)或中等(29.3%)1）。


物品	答案选项	N = 82

人口数据
性别	女	34（41.5％）
	男性	47（57.3％）
	缺失的数据	1（1.2％）

年龄（年）	平均值±SD	71.2±9.9
	范围	47 - 87
	缺失的数据	3（3.7％）

婚姻状况	结婚了	68（82.9％）
	寡	8（9.8％）
	离婚/居住	4（4.9％）
	单身的	1（1.2％）
	缺失的数据	1（1.2％）

受教育程度	高	39 (47.6%)
	中间	24（29.3％）
	低	18（21.9％）
	缺失的数据	1（1.2％）

SD，标准差;PD，帕金森病;H＆Y，Hoehn和Yahr阶段。

受试者PD疗程平均持续8.8年(范围1-26年)。本研究样本涵盖了所有Hoehn和Yahr期PD的5个阶段，主要包括3期(54.9%)至4期(26.8%)2）。


物品	答案选项	N = 82

疾病相关数据
自诊断以来的时间	0 - 5年	26（31.7％）
	5 - 10年	31 (37.8%)
	> 10年	23（28.1％）
	缺失的数据	2（2.4％）

自诊断以来PD病程持续时间(年)	平均值±SD	8.8±5.7
	范围	1-26
	缺失的数据	2（2.4％）

自症状发作以来的时间（年）	平均值±SD	10.6±6.4
	范围	2-30
	缺失的数据	5 (6.1%)

当前的H＆Y疾病阶段	1	7（8.5％）
	2	1（1.2％）
	3.	45（54.9％）
	4.	22（26.8％）
	5.	4（4.9％）
	缺失的数据	3（3.7％）

SD，标准差;PD，帕金森病;H＆Y，Hoehn和Yahr阶段。

3.2。患者的预先指示自我评估

接受的ad在研究开始前平均6.2年产生(范围0-38年)3.）。患者编写广告的最常见原因如下：（i）表达自主权并对终身关怀负责（N = 30), (ii) patients’ own (N = 16) or witnessed disease and care experiences (N= 15， (iii)在家庭中通知和保护彼此(N= 5)，或(iv)媒体的影响(N = 3), legal regulations (N= 2)，或其他人的建议(N = 2).


物品	答案选项	N = 82

自广告创作以来的时间（年）	意思	6.2±5.4
	范围	0-38
	缺失的数据	4（4.9％）

广告是过时的	是的	74（90.3％）
	没有	2（2.4％）
	缺失的数据	6（7.3％）

广告包含患者的个人数据	全名	73（89.0％）
	邮寄地址	59（71.9％）
	联系方式	6（7.3％）
	没有个人数据	6（7.3％）

使用艾滋病	来自德国帕金森病协会	4（4.9％）

广告中使用的格式	信	31 (37.8%)
	官方文件	45（54.9％）
	缺失的数据	6（7.3％）

来自(可能有多个答案)的建议	妻子/丈夫/伴侣	66（80.5％）
	公证人/律师	29（35.4％）
	家庭成员（配偶除外）	28（34.1％）
	家庭医生	25 (30.5%)
	朋友	17（20.7％）
	患者支持组	7（8.5％）
	神经病学家	4（4.9％）
	宗教顾问	3（3.6％）
	其他	6（7.3％）

在AD中命名的医疗保健代理	是的	78（95.1％）
	没有	3（3.7％）
	缺失的数据	1（1.2％）

医疗保健代理与患者的关系(可能有多个答案)	妻子/丈夫/伴侣	64（82.1％）
	孩子们	50（64.1％）
	朋友	3 (3.9%)
	家庭成员	1（1.3％）
	其他	3 (3.9%)

与代理进行以前对话的强度（N = 78)	广泛的对话	59 (75.6%)
	简短的谈话	18（23.1％）
	没有对话	1（1.3％）

签名（可能的多个答案）	病人	81例(98.8%)
	妻子/丈夫/伴侣	18（21.9％）
	家庭医生	12 (14.6%)
	孩子们	9（11.0％）
	公证人	5 (6.1%)
	朋友	2（2.4％）
	律师	1（1.2％）
	其他人	2（2.4％）
	缺失的数据	1（1.2％）

存款地点(可能有多个答案)	患者的家园	76（92.7％）
	家庭医师的练习	27（32.9％）
	家庭成员的家	26（31.7％）
	公证人/中央寄存器	7（8.5％）
	公证人/律师	7（8.5％）
	医院/特殊门诊诊所	3（3.7％）
	朋友的家	3（3.7％）
	神经学家的实践	2（2.4％）
	其他地方	4（4.9％）
	缺失的数据	1（1.2％）

自最初版本以来的变更	是的	20（24.4％）
	没有	61例(74.4%)
	缺失的数据	1（1.2％）

初始版本和更改之间的时间（年）（N = 20)	意思	6.8±4.6.
	范围	-13 - 0.25
	缺失的数据	3（15.0％）

SD，标准差;PD，帕金森病;广告，前进指令。

大多数的广告注明日期(90.3%)，并包含患者的个人数据，如全名(89.0%)或地址(71.9%)。大多数广告是基于官方文件的预定义格式(54.9%);另外37.8%是自由措辞的信件。4.9%的参与者在患AD时使用德国帕金森协会的艾滋病。大多数受访者从妻子/丈夫/伴侣(80.5%)、其他家庭成员(34.1%)或朋友(20.7%)获得建议。4名患者接受神经科医生的AD咨询(见表)3.）。

20名患者（24.4％）在初稿后平均对初始广告版本进行了变化，平均初稿（范围为0.25-13岁）（表3.）。由于新的经验，PD恶化或生活的变化，制定更改的最常用的动机是（i）内容相关的修改，或者生活的变化将（N= 8， (ii)对新法律规定的正式调整(N = 4), and (iii) modifications of personal data such as the address (N= 4)。根据法律的要求，除一名患者外，所有患者都在他们的AD上签名。21.9%的AD是由妻子/丈夫/伴侣和14.6%的家庭医生共同签署的。最常见的是存放在病人家中(92.7%)，此外存放在家庭医生诊所(32.9%)或家庭成员家中(31.7%)(见表)3.）。

几乎所有名为一个或多个医疗保健代理人（95.1％）的参与者在其广告中，最常见的妻子/丈夫/合作伙伴（82.1％）或儿童/儿童（64.1％）。患者评估了以前的谈话的强度与代理（75.6％）或简短（23.1％）。只有一个患者报告没有关于广告的代理人的对话（表3.）。

3.3。研究中心的预先指示分析

少数广告认为患者的个人传记方面（2.4％），一般使用的免费文本（29.3％）或特别是关于个人规范和价值观（9.8％）或其他人的信息（19.5％）。患者广告中包含的广告是39％的受信任医生的联系方式，医生对患者提供建议，并在9.8％提高医疗信息。关于广告持续时间或时间点的注意事项，直到广告有效期，仍包含在36.6％，销售时间，以确认24.4％的有效性，以及64.6％的法律有效性注释。有关精神支持的愿望注释已纳入34.2％，并记录在53.7％中有关器官捐赠。在他们的自我评估中至少有7.3％的参与者州，他们认为他们的广告中的PD特定方面（表4.）。


物品	答案选项	N = 82

个人自由文本	是的	24（29.3％）
	没有	52 (63.4%)
	缺失的数据	6（7.3％）

个人患者传记	是的	2（2.4％）
	没有	74（90.3％）
	缺失的数据	6（7.3％）

关于规范和值的免费文本	是的	8（9.8％）
	没有	68（82.9％）
	缺失的数据	6（7.3％）

对特定人员的消息/建议	是的	16（19.5％）
	没有	60（73.2％）
	缺失的数据	6（7.3％）

信任的医生的联系方式	是的	32（39.0％）
	没有	44 (53.7%)
	缺失的数据	6（7.3％）

医生确认向患者提供建议并提供医疗信息	是的	8（9.8％）
	没有	68（82.9％）
	缺失的数据	6（7.3％）

患者确认获得医疗信息	是的	16（19.5％）
	没有	60（73.2％）
	缺失的数据	6（7.3％）

确认患者同意/制作意志的能力（可能的多个答案）	是的，由医生	10（12.2％）
	是的，由其他值得信赖的人	8（9.8％）
	是的，通过公证人	7（8.5％）
	是的，一个律师	2（2.4％）
	没有	58（70.7％）
	缺失的数据	6（7.3％）

包括注意事项（可能的多个答案）	持续时间/时间点的有效性	30（36.6％）
	撤销	44 (53.7%)
	变化	48（58.5％）

包括广告的法律有效性的注意事项	是的	53（64.6％）
	没有	23（28.1％）
	缺失的数据	6（7.3％）

包括通过重新签名确认广告的有效性	是的	20（24.4％）
	没有	56 (68.3%)
	缺失的数据	6（7.3％）

各国将在机关捐赠	同意	24（29.3％）
	拒绝	20（24.4％）
	缺失的数据	38 (46.3%)

包括关于精神支持的愿望的说明	是的	28（34.2％）
	没有	48（58.5％）
	缺失的数据	6（7.3％）

考虑PD的具体方面(自我评估)	是的	6（7.3％）
	没有	75（91.5％）
	缺失的数据	1（1.2％）

PD，帕金森病;广告，前进指令。

应用交通灯颜色来评估一般保健问题以及广告中的pd特定方面，很明显，相当大比例的广告包含关于一般保健问题的明确和具体的陈述(绿灯)，如营养(92.1%)、复苏(89.5%)、机械通气(81.6%)、临终关怀(57.9%)、输血(57.9%)和治疗危及生命的感染(52.6%)。相反，pd特有的方面，如空肠左旋多巴肠凝胶输注、精神病症状等并发症和人格变化不被考虑(红色)。只有两名患者在临终关怀中提到了多巴胺能疗法，但这些愿望非常不明确(黄色)。在处理pd相关的痴呆和认知能力下降(69.7%)，泌尿症状(1.3%)，吞咽和气道管理(每个1.3%)(图绿色)中发现了一些明确和具体的愿望(图)1）。

图1

76例帕金森病患者预先指示(ADs)的一般和特定方面分析绿色表示患者就其AD的各个方面明确而具体的愿望的数量。黄色表示提及的数量，但不明确的意愿，患者的个人方面的AD，没有明确的临床管理指南。红色表示忽略的方面的数量。缩写:PD，帕金森病;LCIG，左旋多巴-卡比多巴肠凝胶。

4。讨论

如果患者无法陈述他或她的当前意愿，则广告是决策的法律文件。在德国联邦法律中，广告必须陈述患者的具体愿望是患者无法决定的治疗决策的有效准则。然而，在我们的研究开始时，目前尚不清楚PWP的特定AD与疾病特异性并发症有何相关性。

在本研究中，我们以定性和定量的方式评估德国PwP的ADs，以分析咨询和临床决策的相关性。首先，根据德国联邦法律，除ADs外，所有文件均被认定为法律文件。招募的PwP均处于PD的所有阶段，主要为Hoehn和Yahr 3期。家庭医生、律师或公证员主要指导患者撰写广告。分析一般问题和pd问题的广告(图)1），我们为生活终止偏好的一般方面的一般方面找到了独立于潜在疾病的一般方面的良好指导。相比之下，只有少数广告提到了PD特定问题，包括明确的治疗愿望，这对该特定患者组非常重要。可能，大多数PWP都不了解这些可能性，并没有提及其广告中的PD特定方面。神经根学家只在少数案件中建议PD患者。神经病学家的咨询可以通过提高对疾病过程中的特定并发症和治疗可能性的认识来改善PWP的非特异性广告。目前尚不清楚为什么我们的参与者没有使用神经根学家的帮助来创造广告。我们可以推出罕见的约会，缺乏感知，并立即需要合法有效的广告可能是重要的因素。此外，由于对高级PWP的忽视，神经系统专长的罕见使用可能是由于忽视了[12]并且缺乏针对PD中的广告创建的明确建议。在当地的德国PD患者的当地队列中，只有一半的患者设法通过神经病学者进行定期约会[12］．然而，目前还不清楚普通神经学家是否有经验为PwP的AD创建提供咨询。姑息治疗是神经病学的新兴领域;然而，拥有姑息治疗和临终护理资格的神经学家的比例还不清楚，似乎很小，但正在增加(作者的个人估计)。有条理的指导方针将有助于神经学家更好地为今后的AD的形成提供建议。

绝大多数调查的广告是标准形式，只有个性化可能性有限（表1）。我们分析的广告中只有一小部分含有短传，自身的文化规范或对亲属的信息。通过使用标准形式，患者只发现个性化的温和或中等的可能性。然而，这些个体部位对于临床医生和亲属来说，对患者的需求和愿望产生更好的理解。有些患者感到不安全，关于他们的广告的法律相关性，这可能是频繁使用标准文件的可能性（与我们的患者个人沟通）[16］．在这些文件中，患者已经找到了一般广告概念的最重要的特征。这些广告应具体对寿命结束环境中经常发生的一些一般方面，例如心肺再搅拌，机械通风，密集护理单元，镇痛或危及生命感染的抗生素治疗。

在大多数AD形式中，PD特有的方面都缺失了，包括德国PD协会的指南，它只给出了不明确的建议。然而，PwP在病程中可能会出现特定的并发症[9.那16］．据我们所知，pd的具体问题从来没有总结在姑息治疗决策的背景下。有趣的是，Seitzer等人以肌萎缩侧索硬化症为例，描述了整个伦理问题和决策的范围[17］．在下文中，我们将详细讨论最相关的pd并发症。

用多巴胺能药物治疗非常重要，可以减少令人痛苦的刚性或震颤等令人不快的症状，并防止PD生命关注的动态危机。一般或内科医生可能不会类似地了解PD和神经科学家的治疗可能性。在这种情况下，广告中与PD医疗治疗有关的特定段落将有助于临床医生，并可以改善治疗。在我们的队列中，只有一个患者在广告中插入了类似的具体段落。在诊断时，但最新在高级PD开始时，应提及此方面并在广告中注明。

神经精神症状如幻觉，焦虑，抑郁和脉冲控制障碍可能会使PD的过程复杂化。这些症状可能与PD治疗有关或无关，并以广泛的方式影响患者的生活质量。我们发现没有与PD中的神经精神症状相关的特定AD修饰。在第一次发生这些症状之前，患者可能希望添加到广告的相关通道，例如，希望被引用给神经精神专家。例如，患者还可以提及多酚疗法和药物安全的方面，例如，症状控制应该比药物安全方面更重要，特别是在姑息性干预阶段[12那18］．

患有痴呆症的患者的数量将在未来几十年中大大增加，受损人口变化[19那20.］．由于痴呆在西方国家的发病率很高，相当大比例的工人党也在他们的AD中提到了它。然而，痴呆症的某些方面也非常不具体，具体的ad的概念仍在开发中[21］．专门针对痴呆症的广告将有助于医疗代理机构的决策，并将减少代理决策的焦虑[22］．Gaster等人建议将认知变化和疾病进展的其他里程碑作为痴呆症特异性AD治疗目标改变的标志[21］．帕金森病和痴呆在某些方面有共同之处，但在某些方面的治疗方法不同[23］．特别是在Pd的后期阶段，认知缺陷和痴呆症是一个常见的条件[12那24］．然而，ADs的相应通路对pd相关的痴呆并不是特异性的。在PwP患者出现认知障碍之前，最好能产生一种特定的AD [25]，因为患者愿望的鉴定将更加困难，因为认知衰退对痴呆的进展将更加困难甚至不可能。

在高级PD中，非口服救援治疗，如深脑刺激，阿皮啡S.C.泵和左旋多巴 - 碳水化物肠凝胶（LCIG）泵可供选择。这3个疗法具有一定的不利影响剖面。明智的患者可以定义特定治疗的开始或停止标准。在深脑刺激的情况下，如果电池被耗尽并且医生判断治疗效果，则患者可以拒绝经历刺激器的再次进行刺激器的再充电。LCIG治疗的特定特征是通过胃线额外营养患者的可能性。如果他想要接受营养或水补充剂，或者在生活结束环境中拒绝这种治疗26］．

另一个艰难的问题是，在决策过程中，在大多数情况下，在大多数情况下，在大多数情况下，均在大多数情况下都是保健代理。实际的德国数据表明高级阶段PWP的照顾者中等负担[15那27］．

4.1。限制

我们研究的数据概述了德国PWP的大量合法有效广告。尽管如此，这种分析无法保证在PD中涵盖了各种可能的广告内容。本研究尚未设计用于在先进的疗法下分析PWP的广告，因此我们没有量化深脑刺激或泵疗法下的患者的数量。有关这些疗法的特定愿望的非口腔疗法下的患者的数量可能会被低估。但是，我们的数据符合我们的临床经验。这些数据中的一些可能对德国卫生系统特定，并且不完全可转移到具有关于广告的其他法律概念的国家。PD支持组的患者招聘可能导致温和的选择偏差，因为我们包括一般支持的患者，更大的专家网络，以及对该领域的更高兴趣。然而，在我们的研究中，我们的反应率很高为44.1％的联系186个PWP，但不能统治普遍较高的广告兴趣的人可能会更频繁地回答问卷。

结论

应该鼓励PWP在疾病过程中早期创建广告，以便决策的能力不会因其严重的电机或非运动症状而受到干扰[28-30.］．如果出现与pd相关的新情况，患者应咨询神经专家，具体修改AD，并将这些愿望传达给医疗代理机构。疾病并发症的具体情况可能有助工务署落实有关预先护理计划的愿望[31］．

数据可用性

由于数据的敏感性和在我们的研究中提出的相关问题，参与者被保证原始数据将保持机密，不会被共享。

信息披露

赞助商对研究的设计或手稿的写作没有影响。

利益冲突

作者没有利益冲突的报告。

作者的贡献

马丁·克里茨(Martin Klietz)、Özlem Öcalan、斯蒂芬妮·斯蒂尔(Stephanie Stiel)和弗洛里安·韦格纳(Florian Wegner)贡献相同。MK、NS、SS和FW设计了这项研究，并提出了方法学概念。MK和SS创建了用于数据收集的评估工具。MK和FW负责招募患者。ÖÖ支持数据采集和数字化。MK， ÖÖ和SS分析了数据。MK和SS写了这份手稿的初稿。ÖÖ、NS、DD、FW为最终稿的撰写做出了巨大贡献。DD对语言编辑做出了贡献。SS和FW通过对重要知识内容的批判性修改提高了手稿的质量。 All authors have given approval to the final version of the manuscript.

致谢

作者希望感谢所有的参与者，感谢他们为我们的分析提供了广告。作者感谢M. Klietz在项目开始前与J. Miyasaki的私人沟通。德国诺斯的“德国帕金森协会”对MK的资助支持了这项研究。

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