帕金森病了

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帕金森病了/2019/文章

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体积 2019 |文章的ID 3169679 | https://doi.org/10.1155/2019/3169679

Jeffrey D. Holmes,Liliana Alvarez,Andrew M. Johnson,Amy E. Robinson,Kaylie Gilhuly,Emily Horst,Aaron Kowalchuk,Kayleigh Rathwell,Yanni Reklitis,Nolan Wheilon 帕金森氏症患者的驾驶:探索生活体验",帕金森病了 卷。2019 文章的ID3169679 7 页面 2019 https://doi.org/10.1155/2019/3169679

帕金森氏症患者的驾驶:探索生活体验

学术编辑器:赫利奥Teive
收到了 2018年8月29日
接受 2019年1月10
发表 2019年2月3日

摘要

越来越多的文献探讨了帕金森病(PD)对驾驶健康的影响。因此,现在有证据支持使用特定的临床试验来进行筛查,风险印象的预测效度,以及预测该人群道路通过/失败结果的关键驾驶错误。然而,对于PD患者在驾驶相关问题,如驾驶障碍、停止、对独立性的潜在威胁和社区活动方面的生活经历,我们知之甚少。这一定性的二级数据分析旨在探索PD患者驾驶相关的生活经历。我们利用总结性内容分析来确定与驾驶相关的主题,这些主题来自于19名参与初级研究的社区PD患者的转录访谈。分析中出现了五个主题:(1)驾驶的意义和意义;(2)驱动停止;(3)驾驶行为的改善;(4)影响驾驶的因素;(5)可访问性。 Participants identified driving as an activity that holds significant importance—both directly (i.e., as a primary activity) and as a means for enabling other activities. This study lays the foundation for the development of client-centred and evidence-informed driving interventions for individuals with PD, as well as the development of driving retirement programs.

1.介绍

在北美社会,驾驶是社区流动的主要手段,因此与独立、自主和生活质量密不可分[1].鉴于帕金森病(PD)的电动机和非运动症状,PD的个体越来越高的健身风险越来越高的风险2],能够平稳,谨慎地控制机动车辆,同时跟上交通流量[3.].事实上,具有PD的司机比健康的控制更关键的行驶误差 - 包括红光违规,难以维持车道位置[45而且他们比同龄的健康人士更有可能在道路评估中失败(41%对9%)[6].越来越多的证据为制定有针对性的干预策略奠定了基础,这些策略可以提高帕金森患者的驾驶健康度,以及制定可以整合替代交通策略的驾驶退休计划。然而,这种干预策略必须考虑到影响一个人继续开车或退休的决定的因素的多样性,以及PD患者在他们的疾病轨迹中导航的经验的多样性。到目前为止,人们对帕金森病患者的驾驶经历知之甚少,也不知道他们在帕金森病患者的生活中是否有显著的驾驶经历。

2011年,Rizzo [7[发表了一项调查帕金森病患者驾驶的意义的案例研究,该案例研究是最早发表的关于帕金森病患者生活经验和驾驶的报道之一。该案例研究还包括一个评论的人的治疗医生,特别是有关驱动停止过程。最近一项关于帕金森病的现象学研究也特别关注促使戒烟的经验,包括22名帕金森患者和12名居住在澳大利亚的家庭护理人员[8].参与者报告了驾驶时的焦虑体验以及与驾驶停止相关的预期焦虑或担忧。这些作者强调,帕金森病患者及其护理人员需要积极规划,以解决最终促使患者停止服药的问题[8].据我们所知,这是仅有的两项已发表的研究,它们调查了PD患者与驾驶相关的生活经历,都专注于探索有关驾驶停止的问题。然而,在何种程度上,PD患者将驾驶视为他们的疾病轨迹所导致的突出担忧,或从诊断到戒烟的潜在多样化的驾驶担忧,仍有待探索。

鉴于驾驶对独立、自主和社会参与的影响,探索和理解PD患者的生活经历对于制定有针对性的干预措施和先发制人的驾驶退休方法至关重要。因此,目前的二手数据分析的目的是探索PD患者围绕其驾驶适能的生活体验。

2.材料和方法

2.1.设置和上下文

本研究是对定性数据的二次分析,定性数据是原始数据集的一部分,旨在对帕金森患者的生活故事和他们的帕金森生活经历有更深入的了解[910].西安大略大学健康科学研究伦理委员会获得了伦理批准(#103356)。父母研究处于社会建构主义范式中,使用视觉叙事调查通过照片诱导来收集数据,以促进参与者讲述故事[11- - - - - -13].这份手稿的第一作者也是父母研究的主要研究者,在分析解释期间,考虑到这个问题的突出性,确定了这个以驾驶为重点的调查的次要数据分析的需要。

2.2.主数据集
2.2.1。参与招聘

在父母研究中,通过在加拿大一个中型城市的当地运动障碍诊所张贴的海报,以及在当地PD支持小组和区域PD会议上提供的信息会议,招募了一个方便的参与者样本。如果个人患有特发性帕金森病并懂英语,则有资格参与。如果参与者经历了认知或沟通困难,影响了他们参加口头面试或小组讨论的能力,他们就被排除在外。

2.2.2。数据采集

参与者接受了数码相机和训练,并被要求在两到四周的时间里拍摄照片,这将有助于解释他们患有帕金森病的经历。在收集了照片之后,参与者完成了一个持续60-90分钟的个人半结构化访谈。参与者围绕每张照片展开讨论,首先要求他们描述照片,他们拍这张照片的原因,以及这张照片对他们的意义。所有访谈都由专业的转录员录音并逐字誊写。为了发表和保密的目的,所有参与者都提供了一个笔名。

2.3.次级资料分析

目前的研究涉及使用总结内容分析进行母体研究转录的二级数据分析,以捕捉作为新兴主题的驾驶的突出,以及与参与者驾驶经验相关的主题[14].每一份记录都由两个人阅读和编码,识别出参与者提到的驾驶经历。编码以归纳和迭代的方式完成。研究小组的成员独立编码他们指定的转录本,然后讨论他们的紧急编码作为一个更大的团队的一部分。一旦代码列表达成一致,抄本将再次阅读并重新编码。然后根据相似性将代码组织成主题和副主题。采用QSR International的NVivo 11定性数据分析软件进行编码。

3.结果

来自父母研究的所有19名参与者(14名男性)的访谈记录被包括在这次二次分析中。调查对象年龄介乎57至79岁( = 68, SD = 6.3) and had lived with PD for 2 to 21 years ( = 7.3, SD 5.3)。在19名参与者中,18人有与驾驶相关的经历和/或担忧,这是他们患帕金森病生活经历的一部分。从这些文字记录中,分析中出现了五个主题类别。驾驶的意义与意义、驾驶停止、改良驾驶行为、影响驾驶的因素、可及性(见表)1).下面与参与者共享的支持引用和数据讨论主题和次节。


主题/ subtheme 参与讨论主题/副主题的人数 主题/副主题的引用总数

驾驶的意义和意义 13 56
驾驶作为一项活动 8 18
使其他活动 8 19
身份 6 9
独立 3. 10
停止开车 13 46
对驾驶员的影响 6 17
对他人的影响 9 19
准备 4 10
修改后的驾驶行为 12 52
避免
 Environments 8 12
很长的距离 7 11
夜间 2 4
 Weather 3. 8
补偿机制 4 17
影响驾驶的因素 11 43
透析相关症状 6 12
药物 7 9
乏力 5 12
开车时的焦虑 5 10
可访问性 9 26
汽车的可访问性 4 13
社会流动性 5 13

3.1.驾驶的意义和意义

参与者最常讨论的主题是他们对驾驶意义的个人概念。13位参与者谈到了驾驶在自己生活中的重要性,这个主题被引用了56次。参与者将驾驶作为一种活动,特别是他们喜欢的活动,但也将驾驶描述为一种能够参与其他活动的方式,如工作或社会关系。例如,桑迪解释道:可能是晚上,你想去乡村公路上开车吗?我去。我就是喜欢开车“ (数字1).同样,格雷格也谈到了他的卡车是如何给他带来快乐的:“只是一辆感觉不错的旧卡车。”对我来说,这是一件积极的事情,去开车兜风"(图2).另一方面,凯利表示“我必须开车去上班,我不能坐公共汽车,因为它在一个偏僻的地方。”同样,科里解释“我不再为乐趣开车了。如果我开车,那是因为我得去个地方。”

此外,参与者还谈到了他们的驾驶能力是如何与他们的身份紧密联系在一起的,以及他们认为别人是如何看待他们的。桑迪在描述他如何没有告诉同事他的PD时表达了这些感受“他们会问我,我能胜任这份工作吗?我不希望人们开始问我,说,哦,也许你不会开....。你在这里安全吗?”同样,一些与会者讨论了驾驶对他们独立和自由感觉的重要性。丽贝卡说“我的车是我去任何地方的独立,健身课,拜访朋友……失去了我将很难让朋友一周两次来接我去上健身课,一周两次去打太极拳,还有一次是去参加女子团体。”也许,在某一时刻它会到来,但我希望能尽可能长时间地驾驶。”

3.2.停止开车

13名参与者讨论了驾驶停止,共被引用了46次。参与者描述了促使戒烟对自己的影响;其他人则是家人和朋友;最后,他们反思自己是否准备放弃执照。桑迪解释说,“如果(我的执照)被吊销,将会非常棘手。如果我出去的时候不会滑冰,也没什么大不了的。好的,我试一试。但在这里,如果(我的执照)被吊销,那将是一件大事。”同样,参与者讨论了驾驶戒息已经对其家人和朋友的影响。例如,Sam解释说“这对(配偶姓名)不公平,开车的都是她,没有讨论……这对她是一个沉重的负担。”强调了驾驶责任从山姆转移到他的妻子身上。同样,科里指出,“我以前很喜欢开车....我本来有70%或80%的时间是在开车,现在情况正好相反(也就是说,现在大部分时间都是在开车,尽管她并不特别喜欢这样做)。”虽然一些参与者已经经历过驾驶停止,但其他人在讨论未来的情况。亚历克斯表达了对他未来的担忧“我妻子不开车,她也没拿到驾照……所以,我们说,好吧,因为我太活跃了,5年后会发生什么?”我还是得出去走走。我们还没有跨越那座桥。她可能会拿到驾照的。”类似地,桑迪说:“……在未来,我不知道我是如何做出反应的,因为他们是盗分或被公共汽车或出租车,或者取决于我的女儿或我的儿子来找我。告诉我,哦,我不能让它成为一个小时。“一些参与者还讨论了他们的准备和愿意停止驾驶,例如,如果为他们做出决定,那么救济的感觉。例如,当被问及他是否是“感觉开车很舒服,”山姆的回应“没有。所以当他们过来说我们要吊销(你的驾照)时,我真的松了一口气。”

3.3.修改后的驾驶行为

12名参与者讨论了他们如何调整自己的驾驶行为以继续驾驶。本研究共涉及52篇文献,参与者描述了他们如何避免各种驾驶条件或实施补偿行为。具体来说,与会者讨论了他们如何倾向于避免某些环境,如交通繁忙的大型市中心。桑迪表示“如果有很多车,我只会坚持在一个车道,去我必须去的地方。”我不喜欢换车道。”几位与会者还讨论了他们对长途驾驶的厌恶,并解释了经常休息的必要性。丽贝卡解释说,“我进入了一个建筑区。我多花了一个半小时。当我到达我儿子家的时候,我在发抖。在车里太长了。”同样,亚历克斯解释说,“两个多小时了,我不得不停下来伸个懒腰,然后出去散步。”同样,一些参与者表示,他们不再在黑暗中驾驶,或在冬季天气。除了参与者倾向于避免的几种情况外,他们还讨论了他们所接受的补偿策略,以便保持其驾驶能力。其中的一些示例包括规划路线休息停止,并限制剩余交通中的转弯。例如,亚历克斯解释说“我会计划我的旅行。如果我开车去(城市),好的,我会在这里停,这里停,这里停....和if you run into traffic problems before that, then you’re going to alter that…but I need to stop every couple of hours” Moreover,桑迪解释“如果有一堆汽车直接来到这里,我正在等待左转,以困扰我。我不想再左转交通了......我试图确保我得到闪烁(高级转向信号),或者我不会那样。“

3.4。影响驾驶的因素

11名参与者讲述了影响他们驾驶能力的各种个人因素,包括与pd相关的症状、药物的影响、疲劳的影响以及驾驶时的焦虑经历。对于6名参与者,最关心的因素是与PD直接相关的症状。朱利安描述了他的手发冷,这是帕金森病的常见症状[15),说明时,“我当时正在开车……我的双手锁在....上。我在(主要高速公路)到(繁忙的道路)之前,当我撞到立交桥时,我的想法是,我想知道会发生什么?另一个锁上了。我的双手都被锁住了,我不得不把手放在方向盘上,痛苦地开车回家。”同样,Corey讨论了PD的另一种常见症状——浓度降低[15,影响着他的驾驶,“开车的时候,我必须强迫自己集中注意力……双手放在方向盘上,注意自己在做什么。”一些参与者谈到了他们的药物和服药时间对他们驾驶能力的影响。例如,亚历克斯解释说,他改变了他的服药时间,以确保他在开车时“开着”,他说。你可以改变每天的服药时间……如果我要处于压力状态,确保你至少在(开车)前一个小时服药。”相比之下,丽贝卡评论道,她担心药物会影响她开车时的警觉性,她说:“我不想在开车前吃药,因为我会昏昏欲睡。”布莱恩还解释说“有一种药会让你在开车的时候睡着。”并回忆起一个特定的案例,他在车轮上睡着了,漂浮在路的另一侧,醒来到了一辆接近的车头。“我睁开眼睛,他就在我的正前方,而我在他的车道上。然后突然间我们就到了另一边。我也开得相当快,我想……如果不是(乘客)拉动方向盘,把(车)驶回马路右侧,就会发生可怕的事故。”其他人则说疲劳会影响他们的驾驶能力。科里说他的妻子“现在我经常开车,因为我太累了。”丽贝卡解释说“我们去那里(美国的一个城市)已经10年了,每年冬天都要去那里待两三个月。我们今年不去了,因为开车太忙了。开车很累,我的配偶不能开车,我也不能开车,所以这对我们来说是一个很大的改变。”最后,一些与会者讨论了某些驾驶情况如何增加焦虑,进而可能加剧PD症状,从而对驾驶产生负面影响。例如,朱利安说道“在过去的几年里,有几次我对事情非常焦虑,非常焦虑,当我开车时,有时是在一个新的地区或其他地方,我非常焦虑。”同样,亚历克斯解释说,“当我的压力水平因为交通或其他原因上升时,我发现震颤真的变得更严重了。我曾经能够如果我真的集中注意力,我就能控制它。现在的情况是,我无法控制它,所以我试图远离压力情况。尤其是开车,这很糟糕。”

3.5.可访问性

九名与会者讨论了最后一个主题“可达性”,特别是关于车辆的可达性和他们在社区出行方面的经验。一些与会者讨论了他们在上下车时遇到的挑战;例如,在讨论图中所示的照片时3.德鲁说,“进出汽车的时候我总是最慢的……电梯太高了,我的脚好像被绊住了……我似乎从来没有把脚抬得足够高,才能真正通过电梯。”我总是击中它。”德鲁还指出了系安全带的困难。我发现很难把它拉过来,直到我把它弄到这边。从这个范围到这个范围有点困难因为我用这只手拉扣的前面。我试着让这只手在我推安全带的同时穿过安全带。我得把安全带一直加长,我是系安全带最慢的....他们都在等我。它们都被点击了……”其他人讨论了可访问停车场的重要性以及如何访问此类停车场,帮助帮助杂货店购物(图4);例如,Jessie表达了以下内容:“有时我开车去购物中心。“残疾人停车位就在门边……通常我都有一个,或者我开着车到处转,或者我回家……这是残疾人停车位……这真的是真正的自由。”

4.讨论

这一次要数据分析的结果强调了驾驶的重要性和重要性,因为在PD患者的生活经验。当被要求捕捉和反思他们的生活经历时,几乎所有父母研究的参与者都专门讨论了驾驶,并详细阐述了驾驶健康受损对他们的影响。这一二手数据分析阐明了驱动对参与者的独立性、认同感和能力的相关性,以及引起关注或增加焦虑的因素。

研究人员发现,驾驶的意义是广泛而多样的。参与者称驾驶是一项令人愉快的活动,并且/或者是一项使他们能够独立和社区活动的活动。因此,能够驾驶被描述为对参与者的身份(例如,被认为有能力)和独立性的重要。需要注意的是,尽管以前的研究已经将开车确定为日常生活中的一种工具活动,但个人对同一活动的看法可能在人与人之间存在很大差异,这与我们的发现是一致的[16].然而,这项研究的结果说明了驾驶和独立之间的关系,以及参与者可能会因为失去驾照而经历的潜在耻辱和负面认知。这一发现与方达及其同事的发现一致[17他调查了更广泛地减少和停止驾驶对美国老年人心理健康的影响。在他们的研究中,Fonda和他的同事[17研究发现,停止开车或减少开车次数的参与者抑郁症状恶化的风险更大。此外,他们认为促使戒烟可能与依赖的耻辱有关,就像本研究中帕金森患者所描述的那样。尽管Fonda等人[17]更广泛地探讨了老年人的抑郁症状,这项研究的发现支持了PD患者的类似病耻感经历。此外,在我们的研究中,参与者认为驾驶是有意义的参与活动的关键,这些活动对参与者的独立和自主感至关重要。鉴于西方社会认为驾驶是日常生活中的一种工具活动,使个人能够从事他们认为对维持生活质量至关重要的活动,PD患者的这种看法并不令人惊讶[18- - - - - -20.].因此,促使戒烟是一个有问题的过渡,对他们的生活质量有可预见的负面后果。

这项研究的参与者讨论了停止开车对自己、对生活中的其他人的影响,以及他们停止开车的意愿。尽管一些参与者认识到驾驶可能会引发焦虑,以至于吊销驾照可能会让他们松一口气,但也有一些参与者将其描述为亲人的负担和独立性的下降。这些发现表明,在一个家庭或社会单位内,促使戒烟可能会产生普遍的影响。21,也反映了与一般老年人相关的文献,因为它与促使戒烟和健康结果有关。Chihuri等人对55岁及以上驾驶员停止驾驶对健康结果的影响进行了系统的文献综述[22研究发现,驱动性戒烟与总体健康水平下降、身体、社交和认知功能下降、长期住院治疗风险增加和死亡率相关。有趣的是,四名参与者表示准备停止驾驶,其中一人表示吊销驾照减轻了对这一艰难决定的焦虑。这一发现可能提供了证据,以支持参与者了解他们的缺陷和他们的驾驶意识作为安全关键活动。尤其重要的是,参与者对停车的不同看法表明,他们需要可行的、可访问的、高效的替代交通方式,从而有助于保持独立性和身份。

先前的研究表明,自愿停止驾驶可能与替代交通工具的可用性有关[23]还表明,在驾驶停止前缺乏讨论可能导致突然(而非自愿)亏损的亏损[24].不足为奇的是,先前的研究表明,非自愿丧失驾照是一种创伤性的经历,因为突然失去独立性和认同感[824].因此,开发适当的替代交通解决方案将使PD患者受益,并有助于从参与者认为的“停止驾驶”过渡到“驾驶退休”,这是一个提前和以人为中心的积极过渡规划过程。

在这项研究中,19名参与者中有12人描述了他们对驾驶行为做出的改变,以应对驾驶的需求。例如,一些人说要避开交通繁忙的区域,或者在没有提前信号的地方避免左转。还有一些人说要限制他们开车的时间,因为这会导致疲劳或症状恶化。这为先前的定量研究提供了支持证据,这些研究表明PD患者可能会限制驾驶时间[25]、驾驶频率及距离[26],以及在夜间、恶劣天气或交通密度大的情况下(例如在高速公路或交通高峰期)驾驶[26- - - - - -28].虽然许多这些住宿也是合理的适应典型衰老的影响,但本研究中突出的容纳突出显示是响应于PD的独特症状的。例如,关于长距离(或长持续时间)的驱动,参与者对坐在车内的特定症状(例如,震颤)讲述了太长或处理速度,因为影响左转运动。除避免外,目前的研究还带来了用PD的个体使用的独特补偿策略。具体而言,若干参与者谈到了规划对其驾驶能力的影响。参与者讨论了规划药物的重要性,使得峰值效率的时期与他们想要开车时恰逢计划,规划他们的路线以避免某些转弯,并包括休息停止,并规划目的地就可访问的停车场。这些发现是显着的,因为它们说明了这个人口中的个人使用的独特补偿策略,而且还有他们对可能由PD特定损伤产生可能导致的潜在关键行驶错误的意识。难以集中,手锁定方向盘,震颤和痛苦是参与者讨论的因素之一,并且以前据报道,以驾驶错误的风险更高的风险将个人带入PD的情况下29].

而在普通人群中,老年人自己报告了驾驶焦虑[30.],目前的研究是第二项报道PD患者驾驶焦虑的定性研究[8].然而,关于老年人的驾驶焦虑是否预示着道路安全,文献中仍然存在一些模棱两可的说法。这可能是因为那些在驾驶时感到焦虑的人倾向于避免它[30.].在目前的研究中,这一趋势是显而易见的,因为参与者大多讨论焦虑作为威慑驾驶,而不是影响他们感知的健身的焦虑。这些调查结果表明需要大规模研究老年成年人的焦虑和PD的人。

最后,最常被讨论的影响参与者感知驾驶能力的因素是他们的药物——包括药物副作用和药物时机。一些参与者表示,他们的药物可以改善驾驶能力,因为它可以暂时缓解症状。相反,也有一些人表示,服药后会感到困倦,所以不开车。虽然以前的研究报告左旋多巴剂量与驾驶错误之间存在正相关[4[本研究中,参与者报告的药物的不同效果表明,使用药物作为疾病严重程度的代理需要进一步的经验验证。

最后,参与者对车辆可达性作为其驾驶能力的决定因素进行了反思。具体来说,一些与会者讨论了他们如何难以从低座位上下车。一些与会者还讨论了无障碍停车的重要性,以及他们有时会遇到可用停车位短缺的情况,从而限制了他们参与购物等活动。虽然过去的研究并没有专门针对帕金森病患者,但以往的研究已经强调了设计对车辆可及性和可用性的影响,包括上下车辆[31].目前的研究还阐明了社区可达性(如可达的停车位)的重要性,因为这可能有助于其他活动[32].概述个人对无障碍停车的看法的研究可以为未来的公共空间政策和设计提供信息。

4.1.限制

虽然这项研究提供了有关PD患者健康驾驶的生活经验的宝贵信息,但它并非没有限制。首先,最初的父母研究旨在更广泛地探索PD的生活体验,因此研究人员并没有专门探讨驾驶这一主题。尽管这项调查确实从参与者那里获得了关于他们的生活经验的丰富信息,因为它与驾驶有关,需要进一步的探索,如果明确地调查驾驶健康的话题,数据的丰富性可能会增强,这是一个可以在后续研究中解决的局限。本研究的第二个局限性是,所采用的抽样方法导致了一个相对同质的样本,这可能无法捕捉到完整的各种视角和经验。例如,在最初的研究中,19名参与者中有14人是男性,所有参与者都来自加拿大的一个中型城市,19名参与者中有17人已婚或与伴侣同居。因此,数据的深度可能是有限的,因此未来的研究应该关注更多样化的样本,性别、婚姻状况和地理区域的平等代表。

5.结论

在帕金森病患者的生活中,驾驶被认为是一项非常重要的活动。尽管驾驶是一项重要的活动,但帕金森病会显著损害驾驶(尤其是驾驶健康)[29].本研究的调查结果说明了这种人口中个人在其健身方面遇到的各种挑战和经验的挑战和经验。个人谈到了他们的个人含义,即驾驶,驾驶停止,改进的驾驶行为,影响驾驶的因素,以及可访问性。本研究中发现的调查结果为这些损害的影响提供了上下文化的意义,并允许医疗保健提供者更好地了解本主题的生活经验,为他们提供新的知识,以通知各种实践领域,例如有针对性干预的设计,除了以人为本的驾驶退休计划的发展,包括及时转诊到驾驶戒烟计划。

数据可用性

用于支持本研究结果的定性数据包括在文章中。

利益冲突

作者声明本文的发表不存在利益冲突。

致谢

这项工作得到了加拿大卫生研究所的支持。326065)。

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